Was ist NIRK?

NIRK ist ein Netzwerk, das für einen besseren Wissenstransfer zwischen den in Deutschland bereits bestehenden Strukturen sorgen soll: Zwischen der Grundlagenforschung, der anwendungsnahen Forschung, den klinischen Zentren, den für die Breitenversorgung zuständigen niedergelassenen Ärzten, den heimatnahen Krankenhäusern und der Selbsthilfe Ichthyose. Desweitern sollen umgekehrt forschungsrelevante Themen aus dem Alltag in die Forschung eingebracht werden. Die bisherigen Kommunikationsstrukturen sollen durch effizienteren horizontalen und vertikalen Wissenstransfer verbessert werden.

NIRK entstand aus der Arbeitsgemeinschaft Dermatologischer Forschung (ADF) und der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Dermatologie (APD) und involviert alle in Deutschland tätigen Forscher und Kliniker, die sich mit Ichthyosen und verwandte Verhornungsstörungen beschäftigen.

Durch das BMBF wurde von 2003 bis 2013 eine Finanzierung gewährleistet. Seitdem hat sich das Netzwerk als lockerer Verbund verstetigt. Eine besondere Leistung des NIRK-Verbandes war 2009 die Durchführung einer weltweiten Konsensuskonferenz, die zur Erarbeitung einer neuen Klassifikation der Ichthyosen führte. Auch nach Auslaufen der BMBF-Förderung hat der NIRK-Verbund es geschafft, eine Therapie- und Diagnostik-Richtlinie in einer eigenen Konferenz zu überarbeiten und zu aktualisieren und ist an der Erarbeitung einer englischsprachigen europäischen Richtlinie beteiligt. Mehrere NIRK-Mitglieder (Münster, Freiburg, Heidelberg) sind inzwischen als Referenzzentren von der Bundesregierung anerkannt und arbeiten in dem European Reference Network (ERN) für seltene Hautkrankheiten (Leitung Frau Prof. C. Bodemer, Paris) mit – siehe dazu auch Referenzzentrum für Ichthyosen und Palmoplantarkeratosen (ReCIP) (http://klinikum.uni-muenster.de/index.php?id=9799).