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Internationales Netzwerk zu seltenen Herzerkrankungen: Institut für Genetik von Herzkrankheiten aus Münster zum Mitglied ernannt

Prof. Eric Schulze-Bahr und Ellen Schulze-Bahr vom IfGH freuen sich über die Aufnahme des Instituts in das Europäische Referenznetzwerk zu genetischen Herzerkrankungen (Foto: FZ/M. Thomas)

Münster (mfm) - Seltene und komplexe Erkrankungen erfordern eine hoch spezialisierte und interdisziplinäre Gesundheitsversorgung – die im besten Fall auch noch international vernetzt ist. Hierfür hat die Europäische Union sogenannte „Europäische Referenznetzwerke“ (ERN) etabliert. Mit dabei: die Herzgenetiker der Universität Münster.

ERN sind Netzwerke von Fachzentren und Gesundheitsdienstleistern, die Ärzte und Forscher beim Austausch von Expertise, Fachwissen und Ressourcen innerhalb der EU grenzüberschreitend unterstützen. Im Fokus des neuen Netzwerks „ERN GUARD-HEART“ mit münsterscher Beteiligung stehen seltene, familiäre Formen von Herzrhythmusstörungen und Herzmuskelerkrankungen, aber auch unklare Fälle von Plötzlichem Herztod in jungem Alter. Ziel des Netzwerkes ist es, Patienten mit diesen seltenen Herzerkrankungen besser versorgen zu können.

Aus zwölf EU-Ländern – darunter beispielsweise Finnland, Italien und Spanien – gehören insgesamt 24 klinische Einrichtungen zu dem ERN. „Das Institut für Genetik von Herzerkrankungen ist als einzige deutsche Einrichtung zum Mitglied von GUARD-HEART ernannt worden. Die langjährige Erfahrung des IfGH in der Krankenversorgung, der genetischen Diagnostik und der patientenorientierten Forschung bilden ein Alleinstellungmerkmal unseres Instituts“, freut sich Institutsdirektor Prof. Eric Schulze-Bahr über die Anerkennung aus Brüssel für die Kompetenz seiner Einrichtung. Dass das münstersche Institut den internationalen Vergleich nicht scheuen muss, steht spätestens seit der Akkreditierung des genetischen Labors unter der Leitung von Ellen Schulze-Bahr im Jahr 2014 fest. Diese Expertise brauche es, um das Hauptziel des Europäischen Referenznetzwerks zu erreichen, nämlich eine hoch spezialisierte Gesundheitsversorgung für seltene Herzkrankheiten vorzuhalten, so Leiterin Schulze-Bahr. In der Medizin gilt eine Erkrankung, an der weniger als einer von 2.000 Einwohnern leidet, als „selten“.

Als erste Arbeitsschritte werden die Mitglieder des Netzwerks beispielsweise spezifische Patienteninformationen formulieren, Erkrankungsregister aufbauen und diskutieren, wie die Krankenversorgung ihrer gemeinsamen Patienten in Diagnostik und Therapie konkret verbessert werden kann.

Die Europäische Kommission und die Mitgliedsstaaten der EU tragen die ERN-Initiative mit Unterstützung des Europäischen Parlaments. So stehen den bisher 23 Referenznetzwerken insgesamt 2,5 Millionen Euro für die ersten fünf Jahre zur Verfügung.

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